抑郁症(Major Depressive Disorder,MDD)是青少年最常见的精神障碍之一，以显著而长期的心理低垂为主要特点，影响个体的生活质量和社会功能，严重者甚至会出现自伤、自杀行为^[1]。近年来，研究发现MDD发病趋势呈现年轻化，并呈逐年上升趋势，12-18岁是青少年MDD的高发期^[2]。据《2022国民MDD蓝皮书》显示，我国MDD已近5000万，其中儿童青少年占30.28%^[3]。据世界卫生组织(WHO)报道显示，目前全球MDD患者数量已经高达3.22亿，预计到2030年将成为全球最大的疾病负担^[4]。青少年抑郁症作为一种严重的精神健康问题，不仅对青少年自身的成长造成阻碍，也给家庭带来了极大的压力。家庭照顾者在面对青少年抑郁症患者时，不仅要承担照顾者的角色，还要承受来自社会的歧视和病耻感，严重影响他们的身心健康、生活质量和社会功能，同时其心理健康状况也影响着青少年抑郁症患者的疾病复发率、社会功能和回归社会率等指标^[5]。因此，加强对青少年MDD家庭照顾者群体连带病耻感的关注十分迫切。本文将通过系统梳理家庭照顾者连带病耻感相关概念、连带病耻感的评价工具、影响因素、和干预，旨在为抑郁症家庭照顾者的相关研究提供参考依据。

1 青少年抑郁症家庭照顾者的概念

1.1家庭照顾者

在居住的环境中，不收取任何酬劳地承担病人照顾和看护任务的家庭成员，例如配偶、父母、子女、兄弟姐妹及其他亲属等，通常被称为家庭照顾者^[6]，主要照顾患者的日常生活，也包括情感、经济等其他方面的非专业性照顾，家庭照顾者又被称为非正式照顾者。在我国青少年抑郁症这一群体中，承担家庭照顾者这一角色的多为父母，而成年抑郁症患者的家庭照顾者多为其配偶^[7]。

1.2连带病耻感

连带病耻感^[8]又称为连带污名化，是指照顾者由于与被污名个体或群体有直接关系，间接获得污名，但是照顾者本身不具备污名的特征，并将此污名进行内化的过程。由认知、情感和行为三部分构成，为更好地与自我污名内化区分开来，Mak将这种与受污名者密切相关群体所感受到的污名或心理称为连带污名^[9]。

2 家属连带病耻感评价工具

病耻感的概念外延和内涵较广，对于病耻感的评估也包含很多方面。

2.1连带病耻感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）

Mak等人^[10]结合认知行为理论开发了连带病耻感量表，该量表包含了认知（7条）、情绪（7条）、行为（8条）3个维度，采用Likert-4级评分法，从“完全不同意”记 1 分到“完全同意”记 4 分，得分越高代表照顾者的连带病耻感越高。该量表能够很好的评估智力障碍和精神疾病患者照顾者的病耻感水平，是目前精神疾病患者家属连带内在病耻感使用最为广泛的量表^[11]。

2.2 父母内在病耻感量表（The Parents’ Internalized Stigma ofMental Illness, PISMI）

多国学者在精神疾病内在病耻感量表（ISMI 量表）的基础上，发展出多个不同的精神疾病患者父母的内在病耻感量表^[12]。其中，Zisman-Ilani 等人^[13]于2013年对 ISMI 量表进行修订形成精神疾病父母内在病耻感自评量表，包含歧视经历（4条）、社交回避（4条）和刻板印象认同(4条）3个维度，3 个维度的 Cronbach’s α 系数分别为 0.78、0.65 和 0.61，总 Cronbach’s α 系数为 0.76。量表采用 Likert 4 级评分法，从“完全不同意”记 1 分到“完全同意”记 4 分，得分越高代表父母内在病耻感程度越高，该量表同样也适用于青少年抑郁症的父母。

2.3家庭贬低量表（Devaluation ofConsumer Families Scale，DCFS）

Struening等人于2001年为研究严精神疾病患者的看护者感知大多数人贬低患者及其家庭的程度编制了一套量表^[14]，其中包括测量精神疾病患者家庭照顾者病耻感的家庭贬低量表。该量表包括7个条目，采用Likert-4计分方法，得分越高表明使用者的病耻感越明显，量表内部一致性信度经检测分别为0.86、0.89^[15]，后面应用于测量香港孤独症儿童家庭或父母的连带病耻感。

2.4 家庭自我病耻感量表

2019年Yildiz等人研发了自我陈述式的家庭自我病耻感量表，以此用于测量精神疾病患者家属内化公众偏见的自我病耻感水平。根据研究表明，量表包括感知贬低、社会退缩与病情欺骗三个维度，分别容纳5个条目、6个条目和3个条目，共计15个条目，使用Likert-5计分方法，分数越高，家属的内化自我病耻感水平越高。经检验，量表的内部一致性系数α为0.88^[16]。

3 影响青少年抑郁症照顾者病耻感的相关因素

3.1社会人口学  

受教育程度和居住地是重要的人口社会学影响因素。国内陈熠^[17]采用家庭病耻感问卷来调查24名精神障碍患者家属，结果显示随着照顾者的受教育程度高一级，其感知病耻感的程度就增加5.36倍。照顾者学历越高，其心理负担和压力越重^[18]。国内外^{[19, 20]}研究均证实城市照顾者与农村的照顾者相比存在较高的病耻感。可能由于城市社交范围比较广，青少年抑郁症患者正处于求学阶段，会受到更多来自于家庭、学校和社会的压力，照顾者会有更多的担心。今后要提高社会对青少年抑郁症的认识和关注，加强家庭经济支持，提高家庭照顾者的心理素质，以及倡导平等、包容的社会氛围。通过这些措施，有助于缓解家庭照顾者的心理压力，提高其生活质量。

3.2缺乏疾病知识 

庭照顾者在青少年抑郁症患者的生活中扮演着支持者、守护者和治疗者。抑郁症疾病特点为缓慢起病，且呈反复加重或恶化倾向。照顾者病耻感与阳性症状呈正相关^[21]。患者的疾病特征可以影响照顾者病耻感程度，患者住院时间越长病耻感水平越高^[22]。对于抑郁症疾病知识的缺乏，家庭照顾者不仅会产生焦虑、抑郁等负面情绪，还对抑郁症的偏见和误解，加重连带病耻感。这种病耻感可能会导致家庭照顾者在社交场合中感到自卑，甚至影响到他们的心理健康。并且，由于青少年抑郁症的临床表现可能与其他心理疾病相似，家长不能在疾病的早期识别抑郁症状，影响青少年的治疗和预后。因此，要加强对青少年抑郁症的宣传教育，提高家庭、学校和社会对抑郁症的认识，有助于减少抑郁症的发病率，促进青少年的心理健康。

3.3 自我认同困境

照顾者可能会因为与抑郁症患者的关系，而产生自我怀疑和否定。他们可能会认为自己没有能力照顾好患者，或者认为自己是一个失败的家庭成员。这种自我认同的负面影响可能导致照顾者产生自卑、沮丧等情绪。首先，连带病耻感会增加家庭照顾者的心理压力。青少年抑郁症患者的行为和情绪问题可能导致照顾者产生自责、愧疚等负面情绪^[23]。同时，社会对抑郁症的误解和污名化也会让照顾者感到压力和困扰。这些因素加在一起，可能导致照顾者的心理健康状况恶化。其次，连带病耻感会影响家庭照顾者的社交活动。照顾者可能会因为担心他人的看法和评价，而不愿意参加社交活动，甚至回避与他人的交流。这不仅会影响照顾者的社交关系，还可能导致其产生孤独、无助等负面情绪。我们需要关注这一特殊群体的心理健康问题，提供有效的心理支持和干预，以减轻他们的心理负担，改善他们的生活质量。

3.4 社会困境（家庭压力）

社会支持是指个体感受到的感情或实际上给予自己帮助的关系的总称。社会支持与照顾者病耻感呈显著负相关^[24]，照顾者获得的社会支持越多，感知病耻感越少，进而越容易采取积极应对方式。Mueller^[25]发现社会支持可以改善病耻感水平，心理健康专业人员的正式或非正式的支持也可以对照顾者起到积极作用，帮助其改善负面情绪，提高解决问题的能力^[26]。同时，我们也需要提高社会对青少年抑郁症的认知度，消除对抑郁症的偏见，为家庭照顾者提供更多的支持和帮助。此外，由于社会对青少年抑郁症的认知度相对较低，家庭照顾者在寻求社会支持和帮助时可能会遇到障碍，这也会对他们的心理健康产生不良影响。

4 小结

综上，关于病耻感的研究在我国起步较晚，目前多聚焦于精神疾病、传染病、癌症等患者群体^[27]，对MDD家庭照顾者群体连带病耻感的关注研究较少，然而，目前国内关于青少年抑郁症家庭照顾者连带病耻感的研究仍存在一定的局限性，如研究对象范围狭窄、研究方法和手段单一、研究结果的普适性有待提高等。因此，未来研究应在此基础上，进一步拓展研究对象和范围，采用多种研究方法和手段，以期获得更具普遍性和实用性的研究成果。

参考文献

 [1] Monroe S M, Harkness K L. Major Depression and Its Recurrences: Life Course Matters[J]. Annu Rev Clin Psychol, 2022,18:329-357.

 [2] Cui X, Xu Y, Zhu H, et al. Long noncoding RNA NONHSAG045500 regulates serotonin transporter to ameliorate  depressive-like behavior via the cAMP-PKA-CREB signaling pathway in a model of  perinatal depression[J]. J Matern Fetal Neonatal Med, 2023,36(1):2183468.

 [3] 尹小俭, 丁吉. 青少年抑郁症防控应关口前移[J]. 中国学校卫生, 2023,44(05):641-644.

 [4] Pasman J A, Meijsen J J, Haram M, et al. Epidemiological overview of major depressive disorder in Scandinavia using  nationwide registers[J]. Lancet Reg Health Eur, 2023,29:100621.

 [5] Kahn P V, Wishart H A, Randolph J S, et al. Caregiver Stigma and Burden in Memory Disorders: An Evaluation of the Effects of  Caregiver Type and Gender[J]. Curr Gerontol Geriatr Res, 2016,2016:8316045.

 [6] 李淮春. 《社会调查教程》(第三版)评介[J]. 教学与研究, 2004(05):96.

 [7] 梁靖, 付琳, 岳也, 等. 老年抑郁症患者配偶心理干预效果分析[J]. 中国健康心理学杂志, 2015,23(12):1776-1779.

 [8] Au A, Lai M K, Lau K M, et al. Social support and well-being in dementia family caregivers: the mediating role  of self-efficacy[J]. Aging Ment Health, 2009,13(5):761-768.

 [9] 李艳, 王永琼, 王安琪, 等. 老年慢性病家庭照顾者研究现状[J]. 全科护理, 2019,17(33):4131-4134.

[10] Mak W W S, Cheung R Y M. Affiliate Stigma Among Caregivers of People with Intellectual Disability or Mental Illness[J]. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2008,21(6).

[11] Pescosolido B A, Halpern-Manners A, Luo L, et al. Trends in Public Stigma of Mental Illness in the US, 1996-2018[J]. JAMA Netw Open, 2021,4(12):e2140202.

[12] Ritsher J B, Otilingam P G, Grajales M. Internalized stigma of mental illness: psychometric properties of a new measure[J]. Psychiatry Res, 2003,121(1):31-49.

[13] Boyd J E, Adler E P, Otilingam P G, et al. Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) scale: a multinational review[J]. Compr Psychiatry, 2014,55(1):221-231.

[14] Chang C C, Yen C F, Jang F L, et al. Comparing Affiliate Stigma Between Family Caregivers of People With Different  Severe Mental Illness in Taiwan[J]. J Nerv Ment Dis, 2017,205(7):542-549.

[15] 路文峰, 杨晋, 赵岳, 等. 连带病耻感评估工具的研究进展[J]. 军事护理, 2024,41(04):18-20.

[16] 谷嘉宁, 李峥. 精神疾病病人家属连带内在病耻感研究进展[J]. 护理研究, 2019,33(18):3188-3191.

[17] 陈熠, 岳英, 宋立升. 精神病患者家属病耻感调查及相关因素分析[J]. 上海精神医学, 2000(03):153-154.

[18] 毛艺璇, 厉萍. 精神分裂症患者家属心理健康状况及干预研究进展[J]. 精神医学杂志, 2015,28(01):74-76.

[19] Phillips M R, Pearson V, Li F, et al. Stigma and expressed emotion: a study of people with schizophrenia and their  family members in China[J]. Br J Psychiatry, 2002,181:488-493.

[20] 张育红, 苏保育. 精神分裂症门诊患者家属病耻感调查与相关因素分析[J]. 中国医疗前沿, 2011,6(17):95-96.

[21] Koschorke M, Padmavati R, Kumar S, et al. Experiences of stigma and discrimination faced by family caregivers of people  with schizophrenia in India[J]. Soc Sci Med, 2017,178:66-77.

[22] Whitford V, Byers N, O'Driscoll G A, et al. Eye movements and the perceptual span in disordered reading: A comparison of  schizophrenia and dyslexia[J]. Schizophr Res Cogn, 2023,34:100289.

[23] 董佳, 周郁秋, 孙玉静. 精神分裂症照顾者病耻感测量工具及影响因素研究进展[J]. 中国健康心理学杂志, 2018,26(03):476-480.

[24] 艾宪英, 郑美, 王爱青, 等. 精神分裂症患者家属应对方式在病耻感及社会支持中的中介效应[J]. 护士进修杂志, 2020,35(24):2209-2214.

[25] Palmieri J W, Agardh A, Östergren P O. Validating a modified instrument for measuring Demand-Control-Support among  students at a large university in southern Sweden[J]. Glob Health Action, 2023,16(1):2226913.

[26] Chen F P, Greenberg J S. A positive aspect of caregiving: the influence of social support on caregiving  gains for family members of relatives with schizophrenia[J]. Community Ment Health J, 2004,40(5):423-435.

[27] 李荔, 刘丽娟. 基于GoPubMed对病耻感相关文献的计量学分析[J]. 中国心理卫生杂志, 2017,31(11):857-861.

作者简介:高世麒（1998.10.11，女 ，蒙古族，内蒙古呼和浩特市，无，研究生，主要研究方向是护理教育和护理人文，临床护理